Studienteilnahme ist freiwillig

Mit der Teilnahme an einer klinischen Studie oder Forschungsprojekten können Patientinnen und Patienten einen wichtigen Beitrag leisten.

Die Teilnahme an einer klinischen Studie / Forschungsprojekt ermöglicht es Forschenden, Daten wissenschaftlich auszuwerten und etwas daraus zu lernen. Die Resultate können wichtig sein für andere, die dieselbe Krankheit haben.

Die Einwilligung für eine Studienteilnahme ist immer freiwillig. Als Patientin und Patient können Sie diese Einwilligung jederzeit widerrufen beziehungsweise zurückziehen.

Personen und gesundheitsbezogene Daten werden nach gesetzlichen Vorschriften bearbeitet und entsprechend geschützt.

Was ist Forschung?

Forschung heisst: Menschen suchen eine Lösung für ein bestimmtes Problem.

Die Forschung in der Medizin bedeutet zum Beispiel:

  • Die Menschen suchen nach einer Heilung für eine bestimmte Krankheit.
  • Sie möchten herausfinden, warum eine Krankheit entsteht.
  • Sie möchten bestehende Behandlungen für Patientinnen und Patienten verbessern.
  • Sie möchten zusätzliche Methoden zu bisherigen Behandlungen finden.

Was sind Forschungsprojekte?

In Forschungsprojekten können aus Gesundheitsdaten auch rückblickend wegweisende Signale für künftige Therapien gewonnen werden. Die Forschung liefert Erkenntnisse für die Behandlung der Patientinnen und Patienten.

Was sind klinische Studien?

Heilmittel, Medizinprodukte, medizinische Verfahren und Therapien dürfen eingesetzt werden, wenn durch systematische Vergleiche gezeigt wurde, dass deren Anwendung bedenkenlos ist. Nebst der Sicherheit, wird z. B. anhand von klinischen Studien auch die Wirksamkeit untersucht.

Was braucht die Forschung?

Damit diese Menschen forschen können, brauchen sie viele Informationen.

Die Forschung in der Medizin braucht:

  • Daten zur Gesundheit von Patientinnen und Patienten
  • Daten zum Gesundheitsverhalten von Patientinnen und Patienten
  • Probe oder / und Reste von Proben von Patientinnen und Patienten

Was sind Daten?

Die Forschung braucht viele Informationen aus der Krankengeschichte von Patientinnen und Patienten.

Zum Beispiel:

  • Ergebnisse aus Blut-Untersuchungen
  • Gemessene Werte, wie Schmerzerfassung, Blutdruck und Puls Messungen
  • Informationen zum Verlauf einer Krankheit
  • Bilder aus Untersuchungen wie z.B. Röntgenbilder

Diesen Informationen sagt man: Daten zu Ihrer Gesundheit
Die Forschung braucht auch Proben von Patientinnen und Patienten.

Was sind Proben?

Wenn ein Mensch im Spital ist, werden viele Untersuchungen gemacht. Für diese Untersuchungen braucht es Proben.

Diese Proben sind zum Beispiel:

  • Blut
  • Urin
  • Gewebe-Proben

Die Proben kommen direkt von den Patientinnen und Patienten. Das Spital braucht nicht immer alles von diesen Proben.
Die Reste dieser Proben können der Forschung helfen.

Wie können Sie der Forschung helfen?

Sie können gezielt an einem Forschungsprojekt / an einer klinischen Studie teilnehmen und nach einer Aufklärung dafür einwilligen.

Zudem können Sie in der Lindenhofgruppe Ihr generelles Einverständnis (Generalkonsent) erklären, die Daten zur Ihrer Gesundheit und auch Reste von Proben für die Forschung zu nutzen.

Wie werden Ihre Daten und Proben geschützt?

Zum Schutz von Daten und Proben gibt es in der Schweiz strenge gesetzliche Regelungen. Diese müssen und werden bei Forschungsprojekten und klinischen Studien eingehalten. Somit sind Daten zu Ihrer Gesundheit und Ihrer Proben gut geschützt und werden vertraulich behandelt.

Daten und Proben im Rahmen von Forschungsprojekten und klinischen Studien werden verschlüsselt dokumentiert. «Verschlüsselt» heisst, dass persönliche Informationen (wie Ihr Name, Geburtsdatum) getrennt von ihren Daten und Proben aufbewahrt werden. Diese persönlichen Informationen werden durch einen Code (in der Regel eine Zahl) ersetzt und Personen in der klinischen Forschung sehen dann nur diesen Code. Somit wissen Personen aus der klinischen Forschung nicht, von wem die Daten und Proben sind.

Daten und Proben können auch anonymisiert werden. Hierzu werden alle persönlichen Informationen gelöscht (wie Ihr Name, Geburtsdatum). So sind nur noch Daten und Proben ersichtlich und können nicht mehr Ihnen zugeordnet werden.

Wie können Sie uns unterstützen?

Klinische Forschung ist zeitintensiv und benötigt auch finanzielle Mittel.

Falls Sie die Forschungstätigkeit der Campus Stiftung Lindenhof Bern (SLB) finanziell unterstützen möchten, sind wir sehr dankbar für Ihre Spende.

Betreff: Spende

IBAN: CH65 0079 0016 6134 1973 5

Kontoinhaber: Campus Stiftung Lindenhof Bern (SLB)

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Haben Sie noch Fragen?

Bei Forschungsprojekten / klinischen Studien fragen Sie Ihre Studienärztin oder Ihren Studienarzt. Auch beim Generalkonsent können Sie sich an Ihre Ärztin oder Arzt wenden.

Bei allgemeinen Fragen zur klinischen Forschung und zum Campus Stiftung Lindenhof Bern steht Ihnen das Team des Campus Stiftung Lindenhof Bern gerne zur Verfügung:

Campus Stiftung Lindenhof Bern (SLB)
Freiburgstr 3
CH-3010 Bern
+41 31 366 36 66
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